"A vos, ombligo del mundo, el que siempre sale ileso...
Negate a tu 'no' rotundo, decir que sí, no es exceso.
No te sientas superior que vos sos de carne y hueso."

Las Pastillas del Abuelo.

¡Bienvenidos!

    Quiero saludarlos.
Me llamo Florencia Martinengo y soy estudiante de primer año de la carrera de Comunicación Social en el Instituto Superior Nuestra Señora de la Paz.
En esta oportunidad nuestra consigna es desarrollar, a través de un blog, una problemática que sea de nuestro interés. Desde mi lugar, trataré de informarles de qué se trata el Síndrome de Down, mostrarles el inmenso amor y fuerza que cada una de las personas que lo padecen nos demuestran día a día e intentar hacernos tomar conciencia de todas las clases de discriminación que deben soportar estas personas.
Esas cosas que, para muchos de nosotros son cosas cotidianas en nuestras vidas, sin ningún ánimo de ofensa, para la gente afectada por esta patología –y quienes defienden sus derechos-, son consideradas y muy influyentes.
Pero, por sobre todas las cosas, hacernos entender que a pesar de rasgos externos que puedan diferenciarnos a nosotros personas “comunes” de ellos, que sufren este mal, éstos están presentes en cada uno de nosotros por más parecidos que nos veamos. Deberíamos saber que todos somos iguales y a la vez diferentes, todos somos individuos y podemos vernos distintos frente a un espejo: lo que no hay que olvidar es que todos tenemos derechos y obligaciones como seres humanos que somos.
De esta manera doy inicio a un espacio que espero sea de su interés y nos lleve a la reflexión.

Informémonos

Para ir introduciéndolos en el tema, puedo empezar a contarles algunos ítems respecto del Síndrome de Down.
Como dije en la presentación de blog, aquellas personas con Síndrome de Down tienen rasgos físicos característicos como ojos inclinados hacia arriba, orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior, boca pequeña (lo que hace que la lengua parezca más grande), nariz pequeña, cuello corto, manos y pies pequeños, baja tonicidad muscular y baja estatura tanto en niños como en adultos.
No está de más decir que esta condición es una alteración cromosómica que puede ser hereditaria (involuntariamente, claro está) tanto por la madre como el padre. En este sentido, sabemos que cada uno de nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células, siendo 23 provenientes del óvulo y 23 del espermatozoide, en el caso que se dé este trastorno cromosómico, una de las dos partes aportará 24 cromosomas en lugar de veintitrés, dándose así que el niño que fuera nacer posiblemente lo haga con esta enfermedad.
¿Se puede diagnosticar previamente al nacimiento el Síndrome de Down? Sí, y se hace para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que el bebé naciera con dicha patología. El diagnóstico que se hace es básicamente clínico. En el momento del nacimiento, a raíz de ciertos rasgos externos puede estimarse la presencia del síndrome, pero es bueno saber si el recién nacido lo tiene o no.
Por otro lado, no hay "grados intermedios" de la enfermedad. No es correcto considerar que porque un bebé presenta algunos signos externos padece un "Síndrome de Down leve".

¿Querés saber por qué elegí este tema?

Mi propósito con este espacio es que tomemos conciencia de la discriminación sobre el Síndrome de Down. Ciertos reacciones o expresiones cotidianas que consideramos comunes e inofensivas, pueden resultar de gran dolor para nuestros pares. Estas mismas deberían ser suprimidas del vivir diario, ya que tales terminologías o muecas pueden lastimar a las personas que padecen el síndrome.

Reitero, muchos podemos adjudicar que nuestra meta no es ofender a nadie de forma directa o indirecta, pero no pensamos que en cierta situación de agresión verbal o burla, nuestro comentario puede ser escuchado por un tercero con esta condición. En dicho caso, no sólo le habremos procurado un maltrato emocional, sino que también se trataría de un acto de discriminación; con todo lo que eso conlleva si se decide llevar a cabo la denuncia correspondiente.

Otro caso es cuando el niño nace con el síndrome. Muchos padres se lamentan, se sienten culpables, entran en crisis y no saben cómo sobrellevar la situación. Este reaccionar es entendible, debemos entender que uno nunca estará lo suficientemente preparado para ser padre/madre y para asumir las responsabilidades que esto nos plantea. Tal resultado no es quizás el deseado, pero es el obtenido, y debemos afrontarlo con la mejor actitud y voluntad posibles.

Más allá de que el niño nazca o no con la patología, tengamos siempre presente que se trata de nuestro hijo, y que como tal es totalmente dependiente del amor y cariño que le brindemos. Este niño le entregará su corazón y confianza; y en ocasiones nos hará asumir el rol de aprendices, enseñándonos cuán fuerte y capaz es y va a ser.

Experiencias

Voy a brindarles ejemplos sobre las distintas maneras de discriminación. Para conservar identidades voy a nombrar a los participantes de las conversaciones como “A” y “B”.

El primer caso se trata de una conversación respecto de una persona que tiene rasgos físicos similares a las de una persona con Síndrome de Down, pero sin embargo no padece esta enfermedad.

Una tarde, una casa, una mesa. Sobre ella mates, bizcochos y una charla en la que una joven cuenta que saldrá a caminar acompañada al día siguiente.
La otra persona supone que su acompañante padece del síndrome únicamente por características físicas y pone énfasis en el qué dirán, juzgando a esta persona sin siquiera saber mucho de ella.
A: Mañana voy a salir a pasear con “X”.
B: ¡¿Con “X”?!
A: Si, ¿qué tiene?
B: ¿Qué va a decir la gente? Esa persona parece que tiene Down.
A: En primer lugar, ¿qué tiene si tiene o no Down? ¿Es un delito? ¿Hay que avergonzarse por eso? Y segundo, que tenga rasgos físicos no significa que tenga Síndrome de Down, además es mucho más inteligente que cualquiera de nosotros.
Esta conversación no cambió el pensamiento de la otra persona, ya que no se dio la oportunidad de mantener un diálogo con “X” que le demuestre lo contrario.



Otro es el caso que se da es en una institución en la que un grupo de conocidos, entre historias, anécdotas y risas una persona, a modo de “chiste” agrede a otra. Es por esto que otro participante del grupo intercede advirtiéndole sobre sus dichos; por lo que el anterior se justifica diciendo que no es su afán discriminar, sino bromear con sus pares y que no se puede considerar discriminación si no  es su propósito.
A (a una persona X): ¡Mogólico!
B (al hablante A): ¡Ey! Sabés que esa palabra no la tenés que usar.
A: Pero no se la dije en ese sentido, se lo dije insultándolo.
B: Cuando decís esa palabra estás discriminando. Un día la vas a decir en frente de una persona con Síndrome de Down y ¿qué va a pasar?
A: No es discriminación si no se lo digo en ese sentido…
B: Ojalá nunca te denuncien por discriminar…